¿Cuáles son los recientes avances y desafíos en materia de neuroderechos en Uruguay y por qué es necesaria su protección?
La ciencia ya es capaz de leer el cerebro humano y se encuentra trabajando para escribir sobre él mediante el uso de la neurotecnología.
Solemos asociar la manipulación cerebral a implantes que requieren riesgosas operaciones. Sin embargo, esta tecnología evoluciona hacia interfaces cerebro-computadora (BCI, por sus siglas en inglés) no invasivas, tales como lentes, pulseras, relojes, vinchas y cascos, capaces de conectar nuestra mente a dispositivos electrónicos (consolas de juego, móviles o computadoras).
Hemos superado diferentes estados de conexión a la red. Primero conectamos las cosas (Internet de las Cosas o IoT, por sus siglas en inglés), luego nuestros cuerpos (Internet de los Cuerpos o IoB, por sus siglas en inglés), próximamente ¿podremos conectar nuestro cerebro?
Tales avances imponen determinar hasta qué punto como sociedad, consideramos legítimo que se realice esta conexión cerebro-red y de qué forma puede ser considerada como interferencia en la actividad cerebral del ser humano.
Según Rafael Yuste, investigador de la Universidad de Columbia y titular del proyecto para el mapeo del cerebro humano “BRAIN”, impulsado por el presidente Barack Obama en el año 2013: “En la actualidad, ya sabemos cómo provocar alucinaciones en los ratones, manipulando el córtex cerebral. Lo que hoy es posible en el ratón, mañana lo será en el ser humano”.
Yuste, fuerte activista de la regulación del uso de la neurotecnología, insiste en limitarla exclusivamente a los ámbitos sanitarios, excluyéndola del uso comercial. Aboga por el reconocimiento de neuroderechos para protegernos de las potenciales interferencias en nuestro ser y en nuestra personalidad.
Yuste nos recuerda el Dilema de Collingridge o “dilema del control” que subyace el despliegue de los desarrollos tecnológicos. Cuando regular es fácil, no se advierte la necesidad de hacerlo, cuando la necesidad es clara, la regulación es costosa, difícil y a veces imposible de aplicar.
Parte de la comunidad científica encabezada por The Neurorights Foundation, presiona por la temprana regulación y advierte la necesidad de consagrar normativamente los citados neuroderechos.
En el año 2017, un grupo de 25 científicos se reunió en la Universidad de Columbia en Nueva York, para reflexionar sobre las implicancias éticas y sociales de las neurotecnologías. Dicho grupo, denominado como “Morningside”, publicó en la revista Nature un artículo titulado “Cuatro prioridades éticas para las neurotecnologías e Inteligencia Artificial”, en el que propone una modificación a la Declaración Universal de Derechos Humanos, a los efectos de incluir protección expresa de la actividad cerebral. Sostiene también que el Derecho Internacional en la materia no hace ninguna referencia explícita a la neurociencia, por lo que se requiere una regulación específica sobre esta materia.
Este movimiento ha tenido una fuerte repercusión mundial, al punto de generar modificaciones constitucionales y legislativas, que comenzaron en Latinoamérica .
Esta es una posición, pero ciertamente no es la única.
Propuestas alternativas a la regulación de los denominados neuroderechos, consideran que no es necesario reconocer nuevos derechos, sino interpretar correctamente el marco jurídico ya existente. Advierten que el camino de la hiperinflación normativa podría generar una eventual redundancia en las normas, aportando complejidad en lugar de claridad al uso de las neurotecnologías. Esto no significa que se opongan a reglar, sino que entienden que ello debe hacerse a partir del Derecho internacional de los derechos humanos ya existente.
Ambas posturas han sido detalladamente relevadas en el reciente informe elaborado por los Doctores Eduardo Bertoni y Marcello Ienca para el Consejo de Europa, relativo a “Las implicaciones para la privacidad y la protección de datos del uso de la neurotecnología y los datos neuronales desde la perspectiva del Convenio 108+”.
Por su parte, tanto el Comité Jurídico Interamericano como la Organización de las Naciones Unidas para la Cultura, las Ciencias y la Educación (UNESCO), se han pronunciado al respecto.
Cómo puede apreciarse, el debate regulatorio sobre a las neurotecnologías, y eventual reconocimiento de neuroderechos, se encuentra en pleno apogeo regional y mundial, lejos aún del consenso.
Mientras la comunidad jurídica debate sobre la necesidad, o no, de reconocer nuevos derechos y sobre la pertinencia de modificar los textos internacionales en materia de derechos humanos, las personas necesitan protección.
En 2024, ya se están llevando a cabo ensayos en seres humanos por parte de la empresa Neuralink, y el uso de estas tecnologías para diversas actividades ha dejado de ser una idea descabellada de un futuro distópico. En el trabajo denominado “Safeguarding Brain Data: Assessing the Privacy Practices of Consumer Neurotechnology Companies”, The Neurorights Foundation releva 30 empresas que, al mes de abril de 2024, operaban en el mercado ofreciendo productos relacionados con el uso de neurotecnología.
En este sentido, no cabe la menor duda de que la información extraída de nuestro cerebro, los neurodatos, son personales a la luz de las normativas vigentes en la materia. Incluso, podrían ser catalogados como datos sensibles, en tanto resulten capaces de revelar las creencias y preferencias más profundas y reservadas de las personas (por ejemplo: religiosas, políticas y sexuales).
Para ofrecer una referencia local, en el sistema jurídico uruguayo sería de aplicación la Ley N° 18.331, de 11 de agosto de 2008, que regula el derecho a la protección de datos personales. Del mismo modo, a nivel europeo podría aplicarse el Reglamento General de Protección de Datos (EU) 2016/679, de 27 de abril de 2016 (RGPD).
Esto significa que las normas vigentes en el mundo entero sobre protección de datos personales constituyen la primera barrera jurídica de tutela sobre nuestra mente y pueden ser utilizadas para contener potenciales abusos, hasta tanto una regulación específica sea aprobada.
Las regulaciones sobre protección de datos no son suficientes, tampoco las reformas legislativas que incluyen al neurodato expresamente como personal, sea considerado sensible o no. Modificaciones regulatorias en dicho sentido representan soluciones parciales que no abarcan la complejidad de legislar sobre el uso de la neurotecnología.
La bidireccionalidad de las herramientas en estudio implican mucho más que el uso de los datos emanados del cerebro (aspecto tutelado por las normas de protección de datos personales), referidos a la posibilidad de escribir o imprimir sobre él. Esta posible injerencia en la actividad neuronal humana que posee la capacidad de alterar el ser, tal cual lo señalan los neurobiólogos, no encuentra reparo ni amparo en las normas de datos personales y debe ser urgentemente cubierta para proteger a las personas, aunque no necesariamente mediante reformas constitucionales o leyes en sentido formal y material.
En materia de uso y regulación de la neurotecnología cabe el paralelismo con el proyecto del genoma humano. En algún punto del avance científico en dicha materia la decisión fue clara: no se clonan los seres humanos, a cuyos efectos se dictaron la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de 1997, adoptada para evitar la manipulación genética, y la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos del año 2003, que establece específicamente las formas de recolección de muestras biológicas humanas y datos genéticos. Dichos instrumentos no modifican ni se superponen a otros, aportan claridad y reflejan un sentir social colectivo.
En este sentido, Ienca y Andorno asimilan los desafíos normativos en materia genética enfrentados en las últimas décadas, con los presentados por el avance de la neurotecnología.
La gobernanza de la neurotecnología requiere, quizás, pensar en diversos mecanismos que involucren a todos los actores del ecosistema, distintos a las reformas constitucionales y a las leyes en sentido formal y material. La experiencia en materia de regulación del fenómeno tecnológico demuestra que excluir de la discusión a las empresas prestadoras de estos servicios no es una decisión acertada, así como tampoco librar el fenómeno a la autorregulación de éstas. La realidad es contundente al demostrar que los “Términos de Uso y las Políticas de Privacidad” no protegen a los usuarios y que el consentimiento u otros fundamentos de legitimación para interactuar con la mente humana no deberían autorizarlo todo.
La idea es simple, más allá de regulaciones sectoriales, debemos caminar hacia soluciones colectivas consensuadas en marcos de gobernanzas multisectoriales, tendientes a determinar los límites en el uso de tecnologías potencialmente capaces de interferir en la actividad cerebral humana y de perturbar el recinto del propio ser, ya que nuestra mente ha dejado de ser un refugio impenetrable.
Citación académica sugerida: Muracciole, Bárbara. Tu mente: ¿refugio impenetrable? Agenda Estado de Derecho, 2024/10/09. Disponible en: https://agendaestadodederecho.com/tu-mente-refugio-impenetrable/
Palabras clave: Neuroderechos; Neurotecnologías; Derechos digitales; Privacidad.
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Doctora en Derecho y Ciencias Sociales por la Facultad de Derecho de la Universidad de la República, Uruguay. Máster en Protección de Datos por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), España. Docente de Derecho Informático I y II de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República, Uruguay.
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Abogada colombiana, LLM en International Legal Studies por la Universidad de Georgetown y Máster en Argumentación Jurídica por la Universidad de Alicante. Es candidata a Doctora en Derecho por la Universidad de Georgetown. Actualmente se desempeña como Directora Asociada en el O'Neill Institute for National and Global Health Law y es docente en la Universidad de Georgetown y en programas de especialización y maestría en diversas universidades de América Latina. Anteriormente trabajó en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos donde tuvo varios cargos, principalmente como Coordinadora de la Sección de Casos a cargo de la etapa de fondo y del litigio ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos.
Es profesora ayudante e investigadora predoctoral en el Departamento de Ciencia Política y Relaciones Internacionales de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Tiene un Máster en Democracia y Gobierno, y un Máster en Gobernanza y Derechos Humanos, ambos de la UAM. Es licenciada en Comunicación Social por la Universidad Central de Venezuela. Es integrante del Lab Grupo de Investigación en Innovación, Tecnología y Gestión Pública de la UAM. Su tesis doctoral aborda la relación entre género, tecnologías y sector público, con un especial énfasis en la Inteligencia Artificial. También ha publicado sobre innovación pública y colaboración entre administraciones públicas y ciudadanía. Formó parte del equipo editorial de Agenda Estado de Derecho desde 2020 hasta febrero de 2022.
Abogada de la Universidad de Chile y Magíster en Derecho Internacional de la Universidad de Cambridge. En el ámbito profesional, se ha desempeñado en el extranjero como asistente legal en la Corte Internacional de Justicia y consultora para la International Nuremberg Principles Academy. En Chile, ha trabajado como abogada para el Comité para la Prevención de la Tortura, y actualmente se desempeña en la División de Derechos Humanos del Ministerio de Relaciones Exteriores de Chile. Asimismo, es académica de Derecho Internacional Público en la Universidad de Chile. Sus áreas de investigación incluyen el derecho internacional de los derechos humanos, la regulación de la actividad policial y su conformidad con estándares internacionales, el derecho internacional humanitario y el derecho penal internacional.
Ex Relator Especial para la Libertad de Expresión de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) hasta el 5 de octubre de 2020. Abogado y docente uruguayo egresado de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República de Uruguay (Udelar). Actualmente es senior fellow en El Diálogo Interamericano (The Interamerican Dialogue) y consultor en libertades informativas de UNESCO y organizaciones de la sociedad civil. Se desempeña como Secretario de Relaciones Internacionales y Gobierno Abierto del Gobierno de Canelones (Uruguay).
Docente y conferenciasta en el campo de la libertad de expresión y el derecho a la información en prestigiosas universidades, entre ellas American University (Washington), Unam (México), Universidad Carlos III (España), Stanford (California), Universidad del Pacífico (Perú), UBA (Argentina) Universidad Diego Portales (Chile), Udelar (Uruguay) y Universidad de los Andes (Colombia). Periodista, columnista y colaborador asiduo en distintos medios de comunicación.
José Luis Caballero Ochoa es Licenciado en Derecho por el Tecnológico de Monterrey, Campus Chihuahua; Maestro en Derecho, por la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México, y Doctor en Derecho por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) de España. Diplomado en derechos humanos y procesos de democratización por la Universidad de Chile. Pertenece al Sistema Nacional de Investigadores. Es académico – investigador en el Departamento de Derecho en la Universidad Iberoamericana, Ciudad de México, del que fue su Director por seis años. Actualmente es Comisionado de la Comisión Internacional de Juristas. Ha participado o participa en diversas comisiones o consejos públicos, ciudadanos y académicos en México, entre los que destacan: el Consejo de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal; la Junta Directiva del Instituto Federal de la Defensoría Pública; el Comité Consultivo del Centro de Estudios Constitucionales de la Suprema Corte de Justicia de la Nación; el Comité Académico y Editorial del Tribunal Electoral del Poder Judicial de la Federación la Comisión de Selección del Comité de Participación Ciudadana del Sistema Nacional Anticorrupción, entre otros. Docente en diversos programas académicos en materia de derecho constitucional y derechos humanos en centros de educación superior nacionales, y ponente en congresos y foros académicos especializados en México, Argentina, Brasil, Chile, Guatemala, Colombia, España, Estados Unidos y Perú. Su papel como consultor y especialista ha implicado la elaboración de proyectos de ley, dictámenes técnicos bajo la figura de amicus curiae y peritajes internacionales. Su obra publicada consiste en más de 80 capítulos de libros y artículos en revistas especializadas sobre derecho constitucional, derechos humanos y derecho internacional de los derechos humanos, así como algunos libros en estas materias.
Doctorando en Derecho por la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (Argentina); Master en Derecho Penal y Procesal Penal por Osgoode Hall Law School, Universidad de York (Canadá); Diplomado Latinoamericano sobre Reforma Procesal Penal por la Facultad de Derecho de la Universidad Diego Portales (Chile); Abogado con orientación en Derecho Penal por la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (Argentina). Actualmente es el Director de Relaciones Internacionales del Instituto de Estudios Comparados en Ciencias Penales y Sociales (INECIP). Durante 8 años fue el Director del Área de Capacitación del Centro de Estudios de Justicia de las Américas (CEJA), organismo internacional de la Organización de Estados Americanos (OEA), creado en 1999 por resolución de la Asamblea General de la OEA, con sede en Santiago de Chile.
Fiscal de la Procuración General de la Nación Argentina. Es abogada por la Universidad de Buenos Aires, donde se recibió con diploma de honor, Especialista en derecho penal y procesal penal por la Universidad Torcuato Di Tella y Máster en Derecho por la Universidad de Georgetown. Fue becaria de la Fundación Fulbright y perita de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Es profesora de Garantías Constitucionales del Derecho Penal Sustantivo y Procesal Penal de la Universidad de Buenos Aires, de Género y Derecho Penal en la Maestría en Derecho Penal de la Universidad de San Andrés y profesora invitada en distintas universidades, de grado y posgrado. Es autora de varios artículos en publicaciones académicas sobre temáticas de género y derecho penal y de garantías constitucionales en el proceso penal.
Abogado, Magíster en Derecho y Posgrado en Derecho Constitucional y Derechos Humanos por la Universidad de Palermo. Profesor en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires. Responsable del Programa para la Aplicación de Instrumentos de Derechos Humanos del Ministerio Público de la Defensa de la Nación. Integrante de la Red Latinoamericana de Académicas/os del Derecho - ALAS. Fue docente en diferentes universidades de Argentina, e investigador y docente en el Centro de Derechos Humanos de la Universidad de Chile. Sus temas de especialización son Derecho Internacional de los Derechos Humanos, Acceso a la Justicia y No Discriminación.
Director Ejecutivo de Fundación Ciudadanía y Desarrollo, contacto nacional de Transparencia Internacional en Ecuador. Abogado y máster en Dirección y Gestión Pública, así como en Acción Política, Fortalecimiento Institucional y Participación Ciudadana en el Estado de Derecho. Fue miembro suplente de la Asamblea Nacional Constituyente de Ecuador y asesor constitucional en el Consejo de Participación Ciudadana. Fellow del Centro para la Democracia, el Desarrollo y el Estado de Derecho de la Universidad de Stanford. Consultor para organizaciones nacionales e internacionales en temas de derechos humanos, libertad de expresión, acceso a la información, participación ciudadana, transparencia y lucha contra la corrupción.
Doctor en Ciencias Políticas de la Universidad de la República de Uruguay, magíster en Estudios Políticos por la Universidad Metropolitana de Venezuela y licenciado en Comunicación Social por la Universidad Santa María con especialización en Gobernabilidad y Gerencia Política por la Universidad Católica Andrés Bello y The George Washington University. Autor del libro «Venezolanos en el Uruguay» (2019). Trabaja como editor de la plataforma Diálogo Político y coordinador de proyectos del Programa Regional Partidos Políticos y Democracia en América Latina de la Fundación Konrad Adenauer.
Abogado egresado de la Universidad Francisco Marroquín de Guatemala y con un Máster en Economía de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. En la actualidad, desempeña el cargo de Editor Asistente en el blog de la International Association of Constitutional Law (IACL) y es Director del área de Estudios Jurídicos en la Fundación Libertad y Desarrollo, un think tank basado en Ciudad de Guatemala. A nivel docente, ejerce como profesor tanto en la Universidad del Istmo como en la Universidad Francisco Marroquín de Guatemala. Adicionalmente, es columnista para el periódico guatemalteco La Hora. Sus principales áreas de investigación son el derecho constitucional y el derecho electoral.
Vicepresidenta de incidencia y litigio internacional del Robert F. Kennedy Human Rights. Baeyens lidera la estrategia de incidencia legal en derechos humanos de la organización, incluyendo el litigio de casos de alto impacto ante mecanismos de la ONU y sistemas regionales de protección, en temáticas relacionadas con la protección del espacio cívico y la lucha contra la discriminación, violencia e impunidad. Previamente se desempeñó como oficial de asuntos políticos en la ONU y como oficial de derechos humanos en la CIDH, donde también coordinó la Relatoría sobre personas defensoras. Es profesora adjunta de la Facultad de Derecho de la Universidad de Georgetown. Recibió su título de abogada de la Universidad de Ibagué, Colombia, y su LL.M en derecho internacional de los derechos humanos de la Universidad de Notre Dame, Estados Unidos.
Juez electo de la Corte Internacional de Justicia, además de profesor y director del Departamento de Derecho Público de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG) y fundador del Centro de Derecho Internacional (CEDIN) y del Anuario Brasileño de Derecho Internacional. Tiene un máster de la UFMG y un doctorado de la Universidad París X Nanterre, y ha trabajado como jurista adjunto en el CIJ. Ha sido profesor visitante en el Institut des Hautes Études Internationales de la Université Panthéon-Assas Paris II, la Université Caen Basse-Normandie, la Université Paris-Ouest Nanterre la Défence y el Centro Lauterpacht de Derecho Internacional (Universidad de Cambridge, Reino Unido).
Abogado venezolano, egresado de la Universidad Católica Andrés Bello. LL.M. en derecho internacional de la Universidad de Cambridge, en Reino Unido, y Magíster en políticas públicas de la Universidad de los Andes, en Colombia. Actualmente se desempeña como asesor legal senior del Centro de Derechos Reproductivos y docente de la Universidad de los Andes. Fue abogado de la Secretaría de la Corte Interamericana de Derechos Humanos.
Directora Ejecutiva de la Fundación para el Debido Proceso (DPLF por sus siglas en inglés) organización regional dedicada a promover el Estado de derecho y los derechos humanos en América Latina. Antes de unirse a DPLF, fue Coordinadora Adjunta de la Unidad de Investigaciones Especiales de la Comisión de la Verdad de Perú, a cargo de la investigación de graves violaciones de derechos humanos ocurridas durante el conflicto armado interno en ese país. Previamente trabajó en la Adjuntía para los Derechos Humanos de la Defensoria del Pueblo de Perú y formó parte del equipo legal de la Coalición Contra la Impunidad (Alemania) que promovió el procesamiento penal en ese país de militares argentinos responsables de la desaparición de ciudadanos alemanes durante la dictadura argentina. Katya realizó sus estudios de derecho en la Pontifica Universidad Católica del Perú y de maestría en derecho internacional público en la Universidad de Heidelberg, Alemania.
Experto afiliado al Constitution Transformation Network de la Universidad de Melbourne e investigador asociado de la Universidad Rafael Landívar de Guatemala. Doctor en Derecho por la Escuela de Derecho de la Universidad de Melbourne y una Maestria en Derecho Público e Internacional en esa misma casa de estudios, y una Licenciatura en Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad Rafael Landívar. Tiene experiencia en gobierno, especificamente en negociacion de tratados y convenciones, litigio en instancias internacionales e implementacion de instrumentos en materia de derechos humanos, y como consultor para organismos financieros internacionales.
Candidato a doctor por la Facultad de Derecho de la Universidad de Ottawa (Canadá). Director de la Clínica de Derechos Humanos del Centro de Investigación y Enseñanza en Derechos Humanos (HRREC) y profesor de la Sección de Derecho Civil de la Universidad de Ottawa. Anteriormente trabajó en la Comisión Andina de Juristas, el Tribunal Constitucional y el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos del Perú. Sus áreas de investigación son el Sistema Interamericano, Empresas y Derechos Humanos, Derecho Penal Internacional, TWAIL y libertad académica. Integrante del Grupo de Estudios Latinoamericano sobre Derecho Penal Internacional de la Fundación Konrad Adenauer.
Es abogada por la Universidad San Francisco de Quito, y tiene un LL.M. por el Washington College of Law de American University, con enfoque en Derecho Internacional de los Derechos Humanos. Es candidata para el título de Doctora en Derecho por la Universidad Externado de Colombia. Ha trabajado como especialista en la Relatoría Especial para la Libre Expresión de la CIDH, Fundamedios y la Dirección Nacional de DDHH en Ecuador. Actualmente, es Directora del Observatorio de Derechos y Justicia de Ecuador, docente en la Universidad Internacional del Ecuador, y socia fundadora de Gentium Law Consultores.
Abogada costarricense, Máster en Derecho Internacional y Resolución de Conflictos por la Universidad para la Paz de las Naciones Unidas. Actualmente se desempeña como Directora Legal para América Latina en Women’s Link Worldwide, desde donde ejerce como estratega legal, líder de iniciativa y abogada litigante, con una gran responsabilidad para diseñar y liderar complejos proyectos legales, asimismo, es docente en la Universidad para la Paz, y en diversas universidades de Costa Rica. Anteriormente trabajó en el Centro por la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL) como Directora del Programa para Centroamérica y México, en la Secretaría General de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO) y como consultora internacional. Marcia se especializa en el litigio estratégico con enfoque de género e interseccional.
Doctor en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid. Especialista en Derecho Constitucional por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), y en Derecho Constitucional y Ciencia Política por el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales (Madrid). Licenciado en Derecho por la Universidad Autónoma de Guerrero (México). Es Investigador Nacional nivel I del Sistema Nacional de Investigadores del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT, México). En representación de México es miembro del Grupo de Justicia Constitucional y Derechos Fundamentales del Programa Estado de Derecho para Latinoamérica de la Fundación Konrad Adenauer.
